Wanneer uw kind een gespleten gehemelte heeft

Gefeliciteerd met je nieuwe baby! Uw kind kan er anders uitzien dan u had verwacht. U kunt zich bang, verward of bezorgd voelen. Het is niet alleen. In feite worden veel kinderen geboren met een gespleten gehemelte (bovenste gedeelte van de mond) of een gespleten lip of beide. In de Verenigde Staten wordt ongeveer 1 op elke 1500 baby's geboren met een gespleten plantaire maar zonder gespleten lip. Het gehemelte van uw baby kan worden gecorrigeerd om de mond er normaal uit te laten zien en te laten functioneren.

Normaal verhemelte	Gedeeltelijke gespleten gehemelte	Totale kloof van het gehemelte

Wat is het gespleten gehemelte?

Het woord "splitsen" betekent "verdeeld" of "gescheiden". Het gehemelte van uw kind is verdeeld omdat het zich niet goed vormde naarmate het groeide in de baarmoeder. Gespleten gehemelte kan voor enkele uitdagingen zorgen, maar deze kunnen worden gecontroleerd. Eenmaal behandeld, veroorzaakt het gespleten gehemelte meestal geen problemen op de lange termijn.

Wat is de oorzaak van het gespleten gehemelte?

U kunt zich zorgen maken dat u iets heeft gedaan waardoor uw kind een gespleten gehemelte heeft. In feite is de reden waarom het gehemelte van sommige kinderen zich normaal niet in de baarmoeder vormt, onbekend. Het is bekend dat de fout niet bij de moeder of haar zorgverlener ligt. Er zijn bepaalde factoren die, in het geval van sommige kinderen, eerder een gespleten gehemelte hebben. Een van hen is de familiegeschiedenis. Als u of iemand in uw gezin werd geboren met een gespleten gehemelte of gespleten lip, of beide, is het waarschijnlijker dat uw kinderen dit kenmerk bij de geboorte ook zullen presenteren. Uw zorgverlener kan de factoren bespreken die mogelijk de gespleten gehemelte hebben veroorzaakt.

Hoe wordt het gespleten gehemelte behandeld?

Het gespleten gehemelte wordt gecorrigeerd door een operatie, die wordt gedaan wanneer uw kind ongeveer heeft 9-18 maanden oud Verschillende operaties kunnen nodig zijn om het gehemelte te corrigeren, zodat het er normaal uitziet en functioneert. De arts van je kind zal met je praten over het operatieplan. Totdat de aandoening is gecorrigeerd, kan het nodig zijn dat uw baby een prothese (kunstmatig gehemelte) gebruikt die de spleet vult, zodat uw baby beter kan voeden. In de tussentijd wordt u geïnstrueerd hoe u voor uw pasgeboren baby moet zorgen.

Wie zal mij helpen om voor mijn baby te zorgen?

Onthoud altijd dat je niet alleen bent. Een team van specialisten helpt u om voor uw baby te zorgen. Dit team omvat al deze belangrijke leden of een aantal van hen:

• Plastische of reconstructieve chirurg: Arts die bepaalde delen van het lichaam corrigeert om er normaler uit te zien en te functioneren. Deze arts kan een operatie uitvoeren om het gespleten gehemelte te corrigeren.
• Otolaryngologist: een arts die is gespecialiseerd in de gezondheid van de keel, neus en oren (ook wel ENT-arts genoemd). In sommige gevallen kan deze arts een operatie uitvoeren om het gespleten gehemelte te corrigeren.
• Geneticus: Aanbieder die helpt bepalen of de gespleten gehemelte een genetische aandoening is (doorgegeven van ouders naar kinderen). Hierdoor kunnen ouders weten of ze meer kans hebben op een toekomstig gespleten gehemelte, gespleten gehemelte of allebei. Deze arts diagnosticeert ook elk syndroom of elke genetische aandoening gerelateerd aan de gespleten gehemelte.
• Audioloog: specialist die tests uitvoert en gehoorproblemen diagnosticeert. U kunt ook op zoek gaan naar oplossingen om gehoorverlies onder controle te houden.
• Taaltherapeut: een professional die de spraak-, taal- en slikproblemen identificeert en behandelt die kunnen voortvloeien uit het hebben van een gespleten gehemelte.
• Psycholoog of maatschappelijk werker: specialist die uw kind en zijn gezin helpt de emotionele, sociale en economische problemen aan te pakken die zich kunnen voordoen als gevolg van een gespleten gehemelte.
• Primaire zorgverlener: arts of andere zorgverlener die gespecialiseerd is in de algemene gezondheidsbehoeften van patiënten.
• Verpleegkundigen: professionele zorgverleners die voor, tijdens en na de operatie voor uw kind in het ziekenhuis zorgen. De verpleegsters werken ook samen in de voedingsproblemen.

Hoe zorg je voor een kind met een gespleten gehemelte

Het kind geboren met het gespleten gehemelte heeft dezelfde behoeften als andere kinderen. Soms is het echter moeilijk om ze tevreden te stellen. Wees geduldig totdat je de beste manier hebt gevonden om voor je baby te zorgen. Enkele van de uitdagingen bij de zorg voor een baby met een gespleten gehemelte zijn:

• Het eten Afhankelijk van het type en de vorm van de gespleten gehemelte, kan het moeilijk zijn voor uw baby om te voeden. Melk kan in je neus komen en verdrinken. Er zijn spenen en speciale flessen die kunnen helpen. De verpleegkundige of lactatiekundige helpt u om de beste oplossing voor uw baby te bepalen. U wordt pas uit het ziekenhuis ontslagen als uw kind voldoende is gevoed en aankomt.
• De hoorzitting Gehoorproblemen, zoals oorontstekingen en tijdelijk gehoorverlies, komen vaker voor bij kinderen met een gespleten gehemelte dan bij andere kinderen. Een audioloog zal het gehoor van uw kind monitoren als hij opgroeit. Vloeistofophoping in de oren is een veelvoorkomende oorzaak van tijdelijk gehoorverlies bij kinderen met een gespleten gehemelte. Het kan nodig zijn om kleine slangen in het trommelvlies van uw kind te plaatsen om deze vloeistof af te tappen. Dit gebeurt meestal op het moment van een gespleten verhemelte-operatie. De otolaryngoloog van je kind zal er met je over praten.
• De toespraak Gespleten gehemelte kan spraak moeilijk maken. Het is mogelijk dat de stem van het kind een nasale ring heeft en moeilijk te begrijpen is. Wanneer je een gespleten gehemelte hebt, is het moeilijk om sommige geluiden uit te spreken, zoals medeklinkers (bijvoorbeeld de geluiden van "s" en "t"), omdat de opening van het gehemelte ervoor zorgt dat lucht door de neus ontsnapt. Een logopedist zal met uw kind samenwerken om hem te helpen correct te leren spreken.
• Tandheelkundige problemen Als de kloof het tandvlees of het harde gehemelte beïnvloedt, kan uw kind een operatie nodig hebben om de tanden uit te lijnen. De tandarts of orthodontist van uw kind zal zo snel mogelijk met hem gaan werken om een ​​goede gezondheid en uitlijning van de tanden te verzekeren.
• Het uiterlijk Als het gespleten gehemelte van uw kind zichtbaar is, kan het uiterlijk ervoor zorgen dat andere mensen op een ongevoelige manier reageren. U kunt mensen helpen het probleem met de gespleten gehemelte beter te begrijpen. Praat met familie en vrienden over het gehemelte van uw baby voordat u het presenteert. Dit zal helpen om ze gevoeliger te maken voor de toestand van hun kind. Het is heel belangrijk dat u het doet voordat u de baby aan uw broers en zussen presenteert.

Hoe obstakels worden geconfronteerd

Je zult nu waarschijnlijk veel emoties voelen. U vraagt ​​zich misschien zelfs af hoe u voor uw pasgeboren baby gaat zorgen. Dit is normaal. Vergeet niet dat het gehemelte van uw baby kan worden gecorrigeerd. En, belangrijker nog, onthoud dat uw kind geliefd, gestreeld en getroost moet worden. Je moet ook steun voor jezelf zoeken. Er zijn steungroepen waar je kunt praten met andere ouders van kinderen met een gespleten gehemelte.

Meer informatie

Als u vragen hebt, neem dan contact op met het zorgteam van uw kind. U kunt ook boeken over deze aandoening van kinderen vinden in de bibliotheek of boekhandel waar u woont. De volgende bronnen op internet kunnen nuttig zijn:

• American Cleft Palate-Craniofacial Association (American Association of Cleft Palate and Craniofacial Anomalies) www.acpa-cpf.org
• American Society of Plastic Surgeons (American Society of Plastic Surgeons)
  www.plasticsurgery.org/Reconstructive-Procedures/Cleft-Lip-and-Palate.html
• Stichting geslepen gehemelte (stichting geslepen gehemelte) www.cleftline.org

Economische zorgen In de Verenigde Staten wordt een gespleten gehemelte-correctie meestal gedekt door een particuliere ziekteverzekering of als onderdeel van een staats- of federaal programma, zoals Medicaid. Er zijn andere programma's die helpen betalen voor operaties en andere gerelateerde uitgaven. Praat met uw maatschappelijk werker over de financiële zorgen die u hebt over de zorg voor uw kind.